LDN

LDN (nisko dawkowany naltrekson) w chorobie Crohna i autyzmie

Już kilka lat temu czytałam o nisko dawkowanym naltreksonie w chorobach jelit oraz innych chorobach o podłożu autoimmunologicznym. Kilka osób z forum jelitowego stosuje ten specyfik (zwykle na własną rękę) – z większym lub mniejszym  powodzeniem. Zastanawiałam się nawet nas stosowaniem LDN u Marcina (zwłaszcza w najcięższym, 2012 roku), ale nie odważyłam się. Kilka dni temu natknęłam się na artykuł o stosowaniu niskich dawek naltreksonu w autyzmie. Potem trafiłam na forum rodziców dzieci autystycznych, którzy opisywali swoje doświadczenia z tym lekiem. I tak zaczęłam czytać, czytać i czytać… Kiedyś czytałam, że nie można przyjmować jednocześnie leków immunosupresyjnych (Marcin bierze Mercaptopurynę) i LDN. Teraz dotarłam do informacji od ludzi, którzy przyjmują je jednocześnie (jeden już ponad 2 lata) i mają dobre efekty – m.in. pełną remisję.

Temat jest bardzo ciekawy.Oto jedna ze stron z informacjami o LDN:            http://www.monitor-polski.pl/cudowny-lek-naltrekson-adepend/

 

 

LDN – kolejne informacje

Temat LDN-u drążę już od dłuższego czasu. Dotarłam do bardzo ciekawej strony: http://www.ldnscience.org/

Jeśli ktoś tak jak ja nie zna języka angielskiego, może zainstalować translator online lub „przepuścić” stronę przez google i wybrać „Tłumaczenie strony”.

Są tu opisane różne zastosowania LDN, jest wiele informacji o tym, z czym można naltrekson łączyć, a z czym nie, jakie jest jego działanie, na jakie choroby może pomóc,jakie były przeprowadzone badania kliniczne itp – kompendium wiedzy, dlatego nie będę tu przepisywała i powielała tego, co już napisano.

W Polsce nie są dostępne niskie dawki naltreksonu, dlatego we własnym zakresie należy go dzielić. Najprostszym rozwiązaniem jest rozpuszczanie połowy tabletki czyli 25 mg w 25 ml wody do wstrzykiwań. W ten sposób otrzymujemy roztwór, w którym na każdy 1 ml przypada 1 mg leku, który pobieramy w odpowiedniej ilości strzykawką. Proste i dokładne. Buteleczkę przechowujemy w lodówce do zużycia całości. Oczywiście ważne jest zachowanie czystości – buteleczkę należy wcześniej wyparzyć lub wygotować.

 

LDN – czyli jak zostałam królikiem doświadczalnym

Czytając o LDN (nisko dawkowanym naltreksonie) chciałam jak najwięcej wiedzieć o terapii, szansach na poprawę zdrowia Marcina, ale przede wszystkich szukałam informacji o ewentualnych działaniach niepożądanych. Jedyne co znalazłam, to doniesienia z początków terapii o przejściowych problemach ze snem (zdarzało się niektórym osobom budzić w nocy) oraz o pobudzeniu u dzieci autystycznych, co można było eliminować poprzez regulowanie dawki naltreksonu (działanie terapeutyczne wykazuje dawka między 3 a 4,5 mg na dobę) – można np. zacząć od przyjmowania 2 mg i co kilka dni zwiększać dawkę.

Zanim podam lek synowi, postanowiłam wypróbować go na sobie. Nie mam co prawda żadnych poważnych chorób (a przynajmniej o takich nie wiem), więc nie będzie żadnych spektakularnych efektów, ale kilka przypadłości typu alergia czy nadmierne zmęczenie się znajdzie. Najważniejsza będzie obserwacja czy nie mam nieprzyjemnych objawów po zażyciu LDN.

W środę, 9 września przed snem przyjęłam 2 mg. Roztwór jest gorzki, ale ilość jest tak mała, że połknięcie nie sprawiło mi żadnego problemu, poza tym zapiłam czystą wodą. W czwartek już były 3 mg, w piątek 4, a w sobotę już pełna dawka 4,5 mg . Nic złego się nie dzieje – może zdarzyło mi się kilka razy przebudzić w nocy, ale szybko ponownie zasnęłam. Na razie tyle.

 

LDN (nisko dawkowany naltrekson) – pierwsza dawka Marcina

Nad wprowadzeniem LDN-u u Marcina zastanawiałam się baaardzo długo, bo były doniesienia o dobroczynnym wpływie niskich dawek zarówno w chorobie L-C, jak i autyzmie. Chodziło mi przede wszystkim o to, czy naltrekson może w jakikolwiek sposób zaszkodzić. Po przeczytaniu wielu stron, prac, opisów badań klinicznych, doniesień osób, które stosują LDN oraz przeprowadzeniu próby na sobie doszłam do wniosku, że zaszkodzić nie może, więc zaczynamy.

Obecny stan:
CHOROBA CROHNA:  4-6 papkowatych (b. rzadko częściowo uformowanych) stolców na dobę, nawracające kilka razy w roku cykle wymiotów, od czasu do czasu krew utajona w stolcu, zdarzają się uciski, gniecenie w nadbrzuszu i mdłości
AUTYZM:  zmienne nastroje, często wybuchy złości, czasem autoagresji, niechętnie mówi – woli gesty, sporo przyruchów i tików, natręctwa typu zamykanie drzwi, układanie sztućców we własnym porządku, poprawianie wycieraczek pod drzwiami itp.

19 września 2015 – pierwsza dawka 2 mg – spał normalnie, o efektach jeszcze nie może być mowy.

 

 

LDN (nisko dawkowany naltrekson) – nowinki

Spieszę z informacją, że na polskim rynku oprócz znanego już Adependu jest też znacznie tańszy odpowiednik – Naltrexone Hydrochloride Accord. Kosztuje niecałe 200 zł. za 56 tabletek 50 mg. Niestety obydwa leki są wciąż na receptę, której nie wystawi ani lekarz pierwszego kontaktu, ani gastrolog, choć wiem, że są już w Polsce nieliczni lekarze, którzy przepisują LDN (nie chcę tu pisać konkretów, żeby tych lekarzy nie narazić na nieprzyjemności. Ja receptę „załatwiłam” przez zaprzyjaźnionego niepijącego alkoholika, który jest pod opieką psychiatry.

Oboje z Marcinem przyjmujemy pełną dawkę LDN (4,5mg) już prawie 2 miesiące. Na razie nie widać żadnych konkretnych efektów. U mnie brak efektów można tłumaczyć tym, że właściwie na nic poważnego nie choruję, natomiast Marcin równolegle bierze mercaptopurynę, co może przedłużyć czas nadejścia wyczekiwanych, pozytywnych zmian. ( O równoległym stosowaniu immunosupresji i LDN z pozytywnym przesłaniem  ;) czytałam tu:                                                                                                                                    http://www.crohnsforum.com/showthread.php?s=72d9a1a63de81c60716e3f76465e118a&t=15364 )

 

 

LDN – efekty po 2,5 miesiąca

Minęło już ponad dwa i pół miesiąca,odkąd Marcin zaczął przyjmować LDN. Nie ma co prawda radykalnej poprawy, ale zmiany chyba idą w dobrym kierunku. Ilość stolców z 4-6 spadła do 3, rzadziej 4 na dobę. Co mnie bardzo zaskoczyło? Po ponad trzech latach od trzeciej operacji wreszcie pojawiają się stolce uformowane. Nie są one częste, ale są. Niestety nadal utrzymują się okresowe mdłości i wymioty (na szczęście słabo nasilone, ale syn wtedy chudnie)  – może to nie od Crohna?

Równolegle z LDN-em, Marcin ciągle bierze mercaptoputynę. Być może dlatego poprawa następuje powoli. Czytałam na anglojęzycznej stronie historię mężczyzny, który tak jak Marcin przyjmował LDN i 6-MP. U niego również zmiany na lepsze przychodziły powoli, ale po dwóch latach doszło u niego do pełnej remisji – zmiany w jelitach całkowicie się zagoiły. Oby i u młodego do tego doszło.

 

LDN – UPDATE po 10 miesiącach stosowania

Marcin ciągle bierze 4,5 mg LDN; stolce 2-3 na dzień (czasem nawet tylko 1), często zdarzają się uformowane (mimo usunięcia zastawki Bauchina i 1/3 jelita grubego! ); niestety wymioty wciąż się zdarzają i na tym etapie wydaje mi się, że to nie od Crohna; w autyzmie bez zmian

 

LDN i znieczulenie ogólne

Spieszę podzielić się swoimi doświadczeniami z LDN.

W czwartek Marcin miał wizytę u dentysty. Leczenie lub usuwanie zębów u niego zawsze odbywa się w znieczuleniu ogólnym, dlatego we wtorek i środę nie podałam mu wieczornych dawek LDN-u (wyczytałam na amerykańskich stronach, że tak lepiej). Nie wpisałam naltreksonu do listy leków, które Marcin przyjmuje (przecież podaję go „na własną rękę!”), ale na szczęście powiedziałam o nim anestezjologowi.  Okazało się, że trzeba podać nieco więcej „usypiacza” i w związku z tym syn nieco dłużej się wybudzał.

Wnioski: jeżeli to możliwe, należy odstawić LDN kilka dni przed planowanym zabiegiem w znieczuleniu ogólnym oraz koniecznie powiedzieć o jego stosowaniu (i dawce) anestezjologowi.

PS: Lekarz wiedział o czym mówię (terapia LDN) i nie krytykował – to dobry znak dla ludzi leczących się „alternatywnie”.

 

 

LDN – dwa i pół roku stosowania

LDN działa. Nie wiem jak, ale działa. Nie wiem czy leczy śluzówkę jelit, ale znacząco poprawia komfort życia. Z moich obserwacji wynika, że u syna ustąpiły bóle brzucha i mdłości, a ilość stolców spadła z 5-6 do średnio 3 na dobę. Zastanawiałam się czy to zasługa LDN-u czy innych specyfików, które mu podaję i po ostatniej wizycie u stomatologa utwierdziłam się w przekonaniu, że faktycznie pomaga LDN.  Dlaczego? Dlatego, że Marcin ma zęby leczone w znieczuleniu ogólnym, a przed takim planowanym znieczuleniem należy odstawić naltrekson na kilka dni. Odstawiłam na zaledwie 4 doby i już od drugiej były nieprzyjemne efekty – 5-6 wizyt w wc.

Czy warto przyjmować LDN? Według mnie jak najbardziej TAK!

 

 

LDN bez recepty już dostępny

Właśnie się dowiedziałam, że LDN w dawce 4,5 mg można legalnie bez recepty kupić w aptece, która prowadzi sprzedaż wysyłkową. Jedyna wada to cena – za 30 dawek trzeba zapłacić 89 zł. + koszty przesyłki. Biorąc jednak pod uwagę fakt, że to zapas na cały miesiąc, nie jest aż tak tragicznie.

Strona apteki: http://aptekatilia.pl/?page_id=26

 

 

LDN – wyniki nowego badania

 

 

Polecam opis najnowszego badania o zastosowaniu LDN w indukowaniu remisji u pacjentów z NZJ

Podsumowanie:
Naltrekson bezpośrednio poprawia funkcję bariery nabłonkowej, poprawiając gojenie się ran i zmniejszając poziomy stresu w błonie śluzowej. Leczenie niską dawką naltreksonu jest skuteczne i bezpieczne i może być brane pod uwagę w leczeniu opornych na leczenie pacjentów z IBD.

Link do badania (w języku angielskim, ale można wrzucić na tłumacz online):

https://www.ldnscience.org/research/pmid29523156

LDN można już kupić w Polsce

Właśnie przeczytałam na innym blogu taką informację:

„Apteka w Warszawie ul. Grójecka 96 sprzedaje naltrekson 4.5 mg /40 kaps. za 40 zł. Wymagana recepta.”

Dla mnie to nowość, ponieważ do tej pory naltrexon można było kupić jedynie w tabletkach 50mg , a dzielenie ich na malutkie dawki wielu osobom nastręcza problemów.

Idzie ku dobremu?  😉

 

 

 

LDN – z czym można, a z czym nie można łączyć?

 

Wiele osób zadaje sobie pytania czy LDN można łączyć z przyjmowanymi obecnie lekami. Z własnego doświadczenia wiem, że łączenie LDN i mercaptopuryny jest możliwe i nie daje skutków ubocznych. To pierwsze przyjmuje się zwykle wieczorem, a drugie rano. Czytałam, że nie ma przeciwwskazań do stosowania LDN-u równolegle z większością leków, również z chemią przyjmowaną w chorobach onkologicznych. Po więcej wiarygodnych odpowiedzi odsyłam na amerykańską stronę o LDN, która jest „firmowana” przez lekarzy mających spore doświadczenie z naltrexonem w niskich dawkach: https://www.ldnscience.org/patients/qa/how-do-i-use-ldn

 

 

 

Kto leczy LDN-em?

 

 

Często spotykam się z pytaniem: do jakiego lekarza się udać, żeby dostać receptę na LDN?

Niestety w naszym kraju jest z tym ciężko. Wielu lekarzy zna temat i nawet jeśli ten czy inny ma przekonanie, że LDN mógłby pomóc, recepty nie wystawia, bo tego specyfiku nie ma w kanonie leczenia medycyny akademickiej.

Kto więc, albo inaczej – jaki specjalista wystawia receptę na LDN?  Prawie żaden, ale na Naltrexon receptę może wypisać psychiatra, który leczy osoby użależnione (np. alkoholików).

 

 

 

Jak zdobyć LDN (naltrexon)

 

O tym, jak trudno znaleźć lekarza, który stosuje LDN lub jak ciężko zdobyć receptę na naltrexon wie każdy, kto tego próbował. Być może otwarła się nowa „furtka”.

Właśnie przed chwilą natknęłam się na artykuł o wirtualnych przychodniach, wystawiających e-recepty. Są to oczywiście przychodnie prywatne, więc za konsultację i wystawienie recepty należy zapłacić.

Komu zwykle lekarze przepisują Adepend (handlowa nazwa najdroższej w Polsce „wersji” naltrexonu) ? Alkoholikom lub czasem innym uzależnionym.

Może tędy droga? Przyznam, że nie próbowałam, ale…

Na stronie głównej, na samym dole jest formularz kontaktowy – warto pytać.

Jedną z takich wirtualnych przychodni udało mi się namierzyć – zdalna przychodnia . pl (pisane cięgiem, bez przerw).

Jeżeli komuś uda się przejść tą ścieżkę, bardzo proszę o informację na blogu (najlepiej pod tym wpisem.

 

 

 

LDN a koronavirus

Subskrybuję wiadomości ze strony LDNscience. Wczoraj otrzymałam bardzo ciekawe informacje dotyczące LDN i koronawirusa, więc czym prędzej dzielę się tą wiedzą.

Spróbuję wrzucić link do całości w oryginale, ale poniżej wkleję też fragment automatycznego tłumaczenia.

https://mailchi.mp/ldnscience/ldn-coronavirus?e=b294b210a4

 

„Czy LDN ma działanie przeciwwirusowe?

Tak! Aktywność przeciwwirusowa LDN jest pośrednia, ale wyraźna. LDN stymuluje produkcję OGF w organizmie – endorfiny (lub hormonu dobrego samopoczucia) wytwarzanego naturalnie przez organizm, ale niedoboru u pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi, nowotworami i osłabionym układem odpornościowym. Co ważne, OGF jest kluczowym stymulatorem produkcji i normalizacji poziomów naturalnych przeciwwirusowych wojowników organizmu, zwanych cząsteczkami „interferonu”.

Działanie przeciwwirusowe i normalizujące układ odpornościowy LDN zostało wykazane 35 lat temu w badaniu z 1985 r. Przeprowadzonym przez dr Bernarda Bihari u pacjentów z HIV / AIDS w Nowym Jorku. Wyniki te zostały potwierdzone w dwóch badaniach przeprowadzonych w Mali, które zostały opublikowane w 2011 r. LDN jest również szeroko stosowany przez pacjentów z chorobami wywołanymi przez wirusy, takimi jak wirus Epsteina-Barra i wirus cytomegalii, z których niektórzy zgłaszają znaczące korzyści.

 

Subskrypcja ze strony:  https://www.ldnscience.org/

 

35 uwag do wpisu “LDN

  1. ~Mariusz

    Moja córka (9 lat), która ma autoimmunologiczne zapalenie wątroby (PSC) jest na LDN od 7 tygodniu – i odzyskaliśmy dziecko. Jak tylko dowiedzieliśmy się o LDN to prawie natychmiast wyrzuciliśmy Encorton i Imuran po którym córka miała ciężkie efekty uboczne. Teraz jak na razie jest super i wszelkie symptomy ustały. LDN jest cudowny !
    Powodzenia i zdrowia życzę,
    Mariusz

    Polubienie

    1. ~mama Marcina

      Jak bardzo się cieszę z Twojego wpisu i z tego, że Twojej córci się poprawiło. U Marcina jeszcze nie ma żadnych widocznych efektów, ale też nie wycofałam mu immunosupresji (bierze merkaptopurynę od ponad 3 lat) – bałam się. Czy Twojej córce LDN zalecił jakiś lekarz, albo tak jak ja mierzysz się z tym na własną rękę? Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

      Polubienie

  2. Uzdrowiona

    Rowniez polecam ldn. Po miesiecznej kuracji 3mg zaczelam normalnie sypiac i udalo mi sie zajsc w upragniona ciaze. W radomiu 28 tablek koszt ok 30 zl. Przepisane przez naprotechnologa.

    Polubienie

  3. Ania

    Dziękuje za te informacje. Właśnie wróciłam od lekarza i od niego dostałam receptę. Powiedział, bym poczytałam o LDN. Widzę, ze mam całkiem odmienne doświadczenia bo tu mi lekarz przepisał a ja nawet nie miałam pojęcia o takim leczeniu. Zaczynam! Zdrówka dla Was!

    Polubione przez 1 osoba

  4. Lenka

    Lenka
    Witam, leczę się u doktora Jarosława Niebrzydowskiego i potwierdzam, że przypisuje LDN . Jego gabinet znajduje się w Gdyni a obok jest apteka gdzie od razu można wykupić lek. Jest lekarzem reumatologiem, autorem kilku książek, ma około 40 lat doświadczenia. Wszystkie namiary można znaleźć w internecie.Przyjmuje prywatnie. Pozdrawiam

    Polubione przez 1 osoba

    1. Ania

      jest taka apteka w Gdyni, słyszałam też o warszawskiej, ale potrzebna jest recepta. Koszt około 1 zł. za dawkę. Biorę na SM od paru lat. wierzę, że pomaga. Również bardzo wysokie dawki wit. D3.

      Polubienie

      1. Krupeczka

        Napisałam o tym, ponieważ na niektórych forach chorzy skarżą się, że nie działa w ogóle i zniechęcają się do zażywania. Poradzono im, aby do tego zażywali ten kwas i witaminy, a znacznie wzmocni się działanie.

        Polubienie

      1. Ja

        Dzień dobry, również jestem ze Śląska. Czy można prosić o tą samą informację?

        Aktualnie staram się zdobyć LDN dla żony chorej na Tocznia, w ciężkim żucie od roku, bezskutecznie 😞

        Lekarze uważają, że lepsza jest bezskuteczna, ale znana im, terapia niż dający nowe nadzieje LDN, którego skutki uboczne wydają się niczym w porównaniu do sterydów czy terapii biologicznych.

        Polubienie

  5. W związku z częstymi pytaniami o lekarzy, którzy leczą LDN-em i brakiem odpowiedzi na nie napiszę tak: specjaliści, którzy najczęściej wypisują recepty na Naltrexon to psychiatrzy zajmujący się osobami uzależnionymi od alkoholu.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s