Crohn wciąż nie śpi – czy kiedyś będzie lepiej?

09-06-2012

Dziś do tej pory były dwa spore smoliste (brązowo-czarne) stolce. Mam nadzieję, że wychodzi to, co dostało się do jelit wiele godzin temu, a nie nowa porcja krwi (raczej byłoby to bordowe). Marcin dziś nic nie je, tylko pije, a do żyły leci Kabiven.

Do mnie wciąż nie dociera jak to możliwe, że leci z niego tyle krwi. Przecież nie często się zdarza, żeby Crohn tak się właśnie objawiał. Jak to jest – owrzodzenie krwawi na całej powierzchni? Jego owrzodzenie jest właściwie w jednym miejscu i wcale nie jest zbyt duże. Dlaczego więc tyle krwi?

 

09-06-2012

Motto na dziś (ściągnięte od koleżanki) :

„Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec… ”

Z utęsknieniem czekam na zakończenie . :wink:

11-06-2012

k. napisał/a:
Izo co u Was słychać?

Na szczęście nic się nie dzieje. Wczoraj były 3 stolce – każdy kolejny „czystszy” od poprzedniego. Marcin miał worek żywieniowy, a do tego wypił 2 odżywki. Dziś na razie stolca nie było – to chyba dobrze, bo może oznaczać, że w jelitach jest pusto (więc krwi tam też nie ma).
Pozwolono mu już jeść – śniadanie zjadł i czeka na obiad. Tak w ogóle mamy dziś wspaniałą nudę (lubię się nudzić, bo to znaczy że nie dzieje się nic złego :wink: ).
Pani profesor już jest w szpitalu. Nie rozmawiałam z nią, ale lekarka mi przekazała, że póki co czekamy, aż leki zaczną działać i niczego nie zmieniamy. Jeszcze tu posiedzimy, bo 19.06 druga dawka Remicade.

 

11-06-2012

k. napisał/a:
Jak poczekacie na III dawkę Remicade to ja już zdążę przyjechać na swoje badania :)

To miał być żart? :wink: Mam nadzieję, że po drugiej dawce będzie na tyle dobrze, że wreszcie trochę pomieszkamy w domu, bo już straciłam rachubę, jak długo tu jesteśmy.

 

12-06-2012

Kolejny raz budzi się we mnie nadzieja. Czy tym razem będzie kubeł zimnej wody?

 

13-06-2012

Toscania napisał/a:
A nie mówiłam, że cuda się zdarzają nawet gdy nie ma już szans ;) teraz już tylko z górki będzie ;)

Oby :roll: Póki co, stolców jest sporo, bo 5-6 na dzień, a jeszcze przed trzecią operacją Marcin załatwiał się góra 2-3 razy i to co zrobił było wtedy uformowane, a teraz nie.

 

19-06-2012

Mniej więcej od godź. 11:00 jest podłączony Remicade. W tej chwili leci druga butelka. Będzie jeszcze jedna z lekiem, a czwarta będzie z solą fizjologiczną. Obserwuję Marcina bacznie, a wszystkich proszę o trzymanie kciuków, żeby wstrząsu nie było.

 

Remicade skapał spokojnie. Mam nadzieję, że już się nic nie wydarzy :oops:

 

19-06-2012

B. napisał/a:
Czy dobrze wywnioskowałam z innego wątku, że jest nadzieje na Wasze wyjście w czwartek? Czyżby to oznaczało, że Marcinowi już lepiej? Oby już z górki, trzymam za Was kciuki. Postaram się wpaść w odwiedziny – ponownie :) w środę albo czwartek.

Są nawet spore nadzieje. Marcin od półtora tygodnia nie krwawi. Robi co prawda sporo stolców (6-8), ale wydaje mi się ze w domu odpowiednim jedzeniem będę w stanie zmniejszyć ich ilość. Najgorsze są te bolesne parcia :cry: Na szczęście zaraz po wypróżnieniu ból ustępuje.

 

20-06-2012

Zważyłam dziś Marcina – ma 52 kg :roll: nie jest to może dużo, ale w porównaniu z 46 kg jest super. Młody chyba zaczął wchłaniać z jelit, a wiecie co to znaczy – idzie ku dobremu :roll:
Mam nadzieję, że to nie woda, którą mógł zatrzymać po wczorajszym hydrokortyzonie podanym przed Remicadem :oops:

 

20-06-2012

k. napisał/a:
no i jak tam u Was, jedziecie jutro do domeczku? :)

Jedziemy :roll: Po ponad miesięcznym pobycie w Warszawie wreszcie wyśpię się na własnym łóżku :roll: Kolejny odcinek już pewnie z domku. No chyba że jeszcze raniutko odpalę maszynę :wink:

 

21-06-2012

No to jesteśmy w domku. Wczorajsza noc i dzisiejszy poranek były ciężkie. Marcin pierwszy raz od niepamiętnych czasów załatwiał się w nocy – 3:00, 6:00, potem znów o 9:00,i 12:00. Przy śniadaniu było mu niedobrze i powiedział że ma kwasiory (prawdopodobnie refluks się odezwał). Oj, ale się bałam… Potem doszłam do wniosku, że to chyba stres, bo się boi czy wypuszczą nas do domu. Poprosiłam o małą dawkę hydroxyzyny i trochę się poprawiło. Na dworcu Marcin odzyskał wigor. Podróż przebiegła bez sensacji, ale w domu już 2 razy był w ubikacji i nie ma apetytu. Może jutro będzie lepiej.

W domu jest suuuuper :roll: choć muszę nadrabiać zaległości w sprzątaniu, praniu itp.

 

22-06-2012

t. napisał/a:
Ode mnie również dużo zdrowia.Teraz już tylko spokoju Wam trzeba :)

Na razie spokojna nie jestem – Marcin nie ma apetytu. Dzisiejsza waga – 51,1 kg (były już 52 kg). Worków do żywienia pozajelitowego w domu nie ma niestety – to mniej o 1400 kalorii, które trzeba jakoś uzupełnić. Może młody się rozkręci i będzie w miarę normalnie jadł.

 

22-06-2012

Mieliśmy dziś oboje z Marcinem ciężki dzień – ciężki głównie psychicznie. Chyba nam psycha siada po tym wszystkim, co przez ostatnie miesiące się działo. Do tego fizycznie u młodego też nie jest idealnie – wciąż są bolesne parcia, sporo stolców na dobę (czasem sam śluz idzie) i brak apetytu. Chyba wzorem Scarlett O’Hara „pomyślę o tym jutro”. Idę spać, a jak się obudzę, będzie nowy, lepszy dzień.

 

24-06-2012

Z Marcinem wciąż jest ciężko (dziś znowu zwymiotował, a na brzuchu jest jakaś „górka” i nie wiem czy to źle zszyty mięsień, który zaczął pracować, czy zrobił się jakiś guz zapalny lub przewężenie, które zatrzymuje jedzenie w tym miejscu), ale ciągle mam ciutkę nadziei na poprawę

 

27-06-2012

r. napisał/a:
Izo, jak u Was?
Mam wielką nadzieję, że wszystko powoli się normalizuje, a jeśli jeszcze nie, to na pewno lada dzień zacznie.
Ściskam mocno.

Ciągle jest „tak sobie”. Marcin średnio 6 razy odwiedza WC, ale „konkretne” stolce są 2-3, pozostałe to trochę (powiedzmy łyżka) śluzu. Wciąż są bolesne parcia (właśnie po nich w wc jest śluz). Poza tym młody ma słaby apetyt, a od 3 dni odmawia picia odżywek. Na szczęście nie chudnie, ale też nie nabiera wagi.
Nie ma wyjścia – nic na siłę – próbuję to przeczekać. Może za kilka dni będzie lepiej.

 

30-06-2012

Pewną nadzieję na normalizację stolców dał mi Buscopan. Marcina wczoraj bolało w okolicach żołądka, a że przedwczoraj robiliśmy morfologię (alat, aspat, amylaza) i było ok. (jedynie troszkę podwyższone OB), podeszłam do sprawy spokojnie i podałam w/w lek. Efekt – 6 godzin spokoju od bolesnych parć, a stolec przed snem był niemal uformowany (dziś rano też taki był). Na początku śniadania podałam mu znowu tabletkę Buscopanu i będę obserwowała jak jest – a nuż znalazłam przypadkiem pomoc na bolesne parcia – a jak nie będzie parć, ilość stolców też powinna się zmniejszyć. Myślę, że jak kilka dni dostanie po 2 tabletki Buscopanu, nie powinno mu to zaszkodzić.

 

30-06-2012

r. napisał/a:
Izo, czyli już jest jakaś nadzieja :smile:
Dobrze, że Buscopan przynosi ulgę.

Niestety radość była przedwczesna :smutny: Te dwa prawie normalne stolce to nie zasługa Buscopanu. Szukam dalej sposobu na „uspokojenie” tych bolesnych parć. Dziś zamiast drugiego śniadania zmiksowałam młodemu gotowane jabłko, marchew i ryż – może to coś da.

 

07-07-2012

Marcin ma apetyt kiepski, ale je (koło 1500-1600 kalorii). Dwoję się i troję, żeby jakoś kaloryczność zapewnić., a przy diecie lekostrawnej, ubogotłuszczowej i ubogoresztkowej nie jest to proste. Marcin pije tylko jedną odżywkę na dzień, bo więcej nie chce (Resource = 400 kalorii), dosypuję mu do herbaty Fantomalt (ze 200 dodatkowych kalorii dziennie), a mimo to spadł w ostatnich dniach z 52,2 do 51,7 kg. Martwi mnie to wszystko.

 

13-07-2012

Młody wciąż miewa bolesne parcia i lata do wc 5-6 razy dziennie. Oby to coś dało.
W poniedziałek jedziemy do Warszawy – we wtorek kolejna dawka remika. Jak ktoś będzie w tym terminie w MSWiA proszę o info – chętnie się spotkam z jakimś CUDakiem :wink:
Jedziemy tym razem na dwa dni i nie biorę pod uwagę innej opcji – w planach 28 lipca wyjazd do Ustronia (domek zaklepany już w styczniu). Bardzo jest nam potrzebna zmiana otoczenia i trochę urlopowego luzu.

 

16-07-2012

Jesteśmy w MSWiA na II piętrze w sali nr 7 (full wypas – izolatka :wink: ) Krew pobrana, EKG zrobione, a po obiedzie będzie Remicade. Trzymajcie kciuki, żeby poszło ok., bo wtedy jutro do domku :roll:

Zwykle podanie Remicade to kilkugodzinny pobyt na oddziale i do domu. Marcinowi kazali przyjechać dzień wcześniej chyba ze względu na ciężki przebieg choroby. Chyba, bo do końca nie wiem dlaczego. Faktycznie lek miał dostać jutro, ale zdecydowano, że dostanie już dziś. Z jednej strony lepiej, bo wg mnie ta jedna nocka na oddziale nas nie zbawi, a zawsze to bezpieczniej.

 

03-08-2012

Udało nam się wyjechać. Pozdrowienia z Ustronia. Tydzień minął bez większych zawirowań. Mam nadzieję, że z drugim tygodniem będzie podobnie.
Niestety apetyt nie wzrasta, ale młody już kilka razy odważył się zjeść po dwie gałki lodów czekoladowych – choć troszkę dodatkowych kalorii. :wink: Stolców jest jakby mniej, bo ze 4 na dobę.

 

04-08-2012

Ja chyba zwariuję – właśnie był krwisty stolec :cry: Nie było tego dużo, ale jest mi niedobrze, boli mnie żołądek i chce mi się rzygać. Boję się!!!

Rano stolec był jakiś kwaśny, drugi koło 14.00 już mi podpadał, że ma niewielką domieszkę krwi, a ten ciemny o wyraźnym zapachu krwi. Nie wiem co robić – wszędzie daleko. Na razie czekam i nic nie robię – Marcin jest w trakcie jedzenia drugiego dania – na szczęście mięsko zmiksowane, a ziemniaki pogniecione. Może nie zaszkodzi.

 

Czy odżywka typu Resource (coś takiego jak nutridrink) może być „sprawcą” krwawienia z jelit? Marcin ostatnio zrobił sobie przerwę w piciU odżywek, a tu na wczasach od 3 dni znowu mu je daję – jedna na dzień.
Kombinuję jak koń pod górkę co się dzieje, skąd ten krwisty stolec… Ostatnio było wszystko ok. i nic nie wskazywało na to, że będzie coś nie tak, a tu ryp – bez uprzedzenia.
Jeszcze wczoraj humory nam dopisywały, a dziś strach :smutny:

Kolejny stolec tylko z niewielką domieszką krwi. Jak będzie dalej? W którą stronę to pójdzie?

 

05-08-2012

m. napisał/a:
kurcze i to na wyjeździe, no miejmy nadzieję, że sie uspokoi ……. trzymamy kciuki izo

No właśnie, na wyjeździe. Dziś stolce były czyste, ale spokoju już chyba do konca wczasów nie zaznam.

Ja chyba nie mogę oficjalnie mówić, że jest lepiej, bo potem zwykle coś się popierniczy…

 

28-08-2012

Mam pytanie – szczególnie do osób,którym zdarzały się stolce z domieszką krwi. Czy mieliście tak, że przez kilka dni ostatni oddawany stolec jest podbarwiony krwią, a pozostałe wyglądają na czyste? Od piątku Marcin tak ma :cry: Załatwia się ostatnio średnio 4 razy dziennie i właśnie ten wieczorny, przed spaniem ma taki kolor, jakby był wymieszany z niewielką ilością krwi. A może to tylko marchewka z zupy? Sama już nie wiem, bo marchewkę w zupie je codziennie, a stolec zmienił barwę dopiero w piątek. Zamówiłam test na krew utajoną, więc jak tylko dojdzie do apteki, sprawdzę to. Ale nerwy znów mam jak postronki :smutny:

 

29-08-2012

Dziś odbieram z apteki test na krew utajoną – jak znowu będzie taki stolec, zrobię go i będę wiedziała czy to krew, albo co innego zabarwia stolec.

 

29-08-2012

Test na krew w stolcu wyszedł niestety pozytywnie :cry:

Kurcze co jest? Remika miał 3 dawki, a merke bierze już ponad trzy miesiące. Czy to znaczy, że te leki nie działają?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s