Crohn nie śpi – trzecia operacja i po… nadziei coraz mniej

03-04-2012

Zbliżają się święta, a ja się zastanawiam gdzie je spędzę :smutny: Od kilku dni Marcin ma słabszy apetyt, płynne stolce ze śluzem (a były już uformowane, albo gęste papki), czasem nagłe parcia. W piątek wieczorem wymiotował, wczoraj po południu bolał go brzuch, a dziś rano oddał krwisty stolec ze skrzepami. Krwi raczej nie było dużo, ale było to wszystko wymieszane i znowu odczuwam paniczny lęk. Rano rozmawiałam z lekarzem i kazał zrobić morfologię. Wyniki krwi są lepsze niż 2 tygodnie temu (hgb skoczyła z 11,5 na 12,8) prawdopodobnie dlatego, że młody brał witaminę B colfarm, w której jest B12 (miał za mało), ale CRP skoczyło na 12. Wiem, że to nie tragedia, ale biorąc pod uwagę to, co działo się wcześniej, odczuwam spory niepokój.
Może trzeba włączyć jakieś dodatkowe leki, bo Marcin bierze w tej chwili tylko 1 kapsułkę entocortu. Zobaczę co powie na to CRP lekarz, bo mam dzwonić ( w tej chwili pewnie jest zajęty, bo nie odbiera).

Powiedzcie mi, że to nic poważnego :cry:

[ Dodano: 03-04-2012 ]
Drugi stolec po południu – krwisty, ale uformowany. Lekarz prowadzący mówi, że nie ma powodu do obaw. Oby!

04-04-2012

Jesteśmy w szpitalu na gastroenterologii. Około 14:30 poszło z pół litra krwi (dokładnie nie wiem ile, bo szło do ubikacji). Morfologia od wczoraj spadła z 12,8 na 10,8 ale dzisiejsze badanie było z godzinę po krwotoku, więc pewnie nie jest miarodajne. Nie wiem co dalej.

[ Dodano: 04-04-2012 ]
Znowu poszło, ale mniej niż po południu.

Ktoś ma jakiś pomysł co robić?

[ Dodano: 05-04-2012 ]
Dziś była gastroskopia (czysto) i angio-TK. Po tym drugim badaniu niewiele sobie obiecuję, bo było wykonane późnym wieczorem czyli ponad dobę od krwawienia (długo by opowiadać czemu tak późno). Zobaczymy jutro co dalej.

[ Dodano: 06-04-2012 ]
Morfologia jeszcze poszła w dół – jest 9 z hakiem. Wiem, że to nie tragedia, ale jednak. Co młodemu trochę krwi przybędzie, to idzie kolejny krwotok.
Najgorsze jest to, że lekarze nie bardzo wiedzą co dalej…

[ Dodano: 09-04-2012 ]

m. napisał/a:
Może na prawdę trzeba skonsultować Marcina gdzie indziej ( wiem, że już były takie pomysły), bo skoro – jak piszesz-lekarze nie wiedzą co dalej….

M. nie do końca nie wiedzą – to raczej „wina” świąt. Nie ma bossa, więc nie ma komu podejmować decyzji.
Dziś znalazłam H-T Centrum w Tychach – tam wykonują enteroskopię jelita cienkiego różnymi metodami. Niestety nie wiem jak z finansowaniem przez NFZ. Koszt enteroskopii spiralnej to wydatek co najmniej 4 tys. zł. – jak na moją kieszeń to naprawdę duża kwota.

11-04-2012

m. napisał/a:
Izo, co tam u Was ? Jakie wieści ?
Mam nadzieję, że po świętach szef wrócił i machina ruszyła pełną parą.

W tym sęk, że nie ruszyła. Na oddziale ciągle zamieszanie, ciężkie przypadki i długa kolejka pod drzwiami ordynatora. Dziś nawet wizyty nie było. Dorwałam jedynie lekarza prowadzącego salę – powiedział, że z wyniku angio-TK można wnioskować, że krwawienie jest przy zespoleniu i w esicy. Jeżeli tak faktycznie jest, to Marcin nie ma właściwego leczenia – bierze 3 kapsułki entocrtu, a on działa w krętnicy i we wstępnicy. Ręce opadają. Zobaczymy co powiedzą jutro na wizycie – może dołożą jakieś leki. W każdym razie robienie kolo na razie nie biorą pod uwagę i chyba dobrze, bo od drugiej operacji minęły tylko 2 miesiące.

Tak się zastanawiam – czy ktoś słyszał o krwotocznej postaci Crohna? A może ktoś przez to przechodził? To „tylko” CD, albo jeszcze jakiś „gratis”? Do tego zwykle przed krwawieniem na twarzy po obu stronach nosa i między brwiami pojawia się jakaś łuszcząca się wysypka na zaczerwienionej powierzchni skóry.

Szukam, czytam i… ciągle nic.

16-04-2012

Jestem w szoku – podobno dziś mamy iść do domu. Czekam na pełną wizytę, bo na razie była tylko lekarka opiekująca się salą. Miejsce krwawienia nadal nie jest odnalezione.

18-04-2012

t. napisał/a:
I zapewne powrót do domu bez poznania przyczyny krwawień będzie dla Ciebie bardzo stresujący.

T. za każdym razem kiedy Marcin idzie do WC, umieram ze strachu, ale usiłuję udawać że jest OK, żeby młody tego nie zauważył.

[ Dodano: 18-04-2012 ]

t. napisał/a:
Może jednak coś zrobią bo przecież ileż może jeszcze trwać takie życie w niepewności i stresie.

Czekam na rozwój spraw. Mam nadzieję, że szybko się dowiem kiedy do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tu u nas już skończyły się możliwości diagnostyczne.

[ Dodano: 18-04-2012 ]

a. napisał/a:
u nas miejsca krwawienia tez dllllllllugo nie umiano znalezc…
ale po ktorejs kolo udalo sie namierzyc ze w ileum „leci”, przy tkieciu bylo mocne krwawienie i tamowano…

U Marcina strach robić przygotowanie do kolo, a grudniowa próba przeprowadzenia badania skończyła się mocniejszym krwawieniem. Co było dalej, już wiecie.

20-04-2012

Jest termin – 31 maja. Wiem, ze jak na MSWiA to szybko, ale dla mnie to będzie najdłuższe półtora miesiąca w życiu. Marcin znowu słabiej je od wczoraj, a to nie jest dobry znak. Do tego luźny stolec i puste parcia… Boję się, ale to żadna nowość.

21-04-2012

Znów jesteśmy na gastro, ale po kolei. Wczoraj Marcin miał problem ze zjedzeniem obiadu (a było to jego ulubione piątkowe danie), wieczornego ensure, ani kolacji nie chciał. Przed snem na twarzy pojawiły się zmiany. Dziś rano, zaraz po przebudzeniu oddał krwisty stolec, potem jeszcze pobrudził krwią łóżko, więc na dalszy ciąg nie czekałam, tylko pozbierałam na szybko rzeczy i na SOR. Z SOR-u najpierw chcieli nas odesłać do domu, bo „krwawienia w Crohnie są normalne”, ale jak tętno skoczyło na 157, lekarz dyżurny zmienił zdanie. No to jesteśmy…
Młody dostał leki przeciw krwotoczne, więc jest szansa, że dalszego ciągu nie będzie (schemat za każdym razem wygląda tak: brak apetytu – krwisty stolec – krwotok).
Tutaj nie ma już możliwości diagnostycznych, a termin w Warszawie dopiero na 31 maja. Znowu nie wiem co dalej…
Wczoraj byliśmy na wizycie u hematologa – mamy skierowanie na badania w kierunku choroby von Willebranda, ale jesteśmy w szpitalu, a na badanie Marcin miał się zgłosić w środę (tylko w środy i piątki to robią)

[ Dodano: 21-04-2012 ]
No i poszło :smutny: Nie wiem dokładnie o której, ale chyba koło 19-tej. Dużo, ze skrzepami… na szczęście nie aż tyle co w lutym W tej chwili ma podłączoną krew, bo się zanemizował.

[ Dodano: 22-04-2012 ]
Znowu poszło – chyba więcej niż wieczorem.

Ile jeszcze wytrzymamy i co dalej? Chirurg był na konsultacji, ale nie spieszy się z kolejnym cięciem. Nie chce ciąć na ślepo. Poprzednie dwa cięcia niewiele dały.

23-04-2012

Kolejny raz dziękuję za to, że jesteście – świadomość że jest ktoś,kto trzyma za nas kciuki naprawdę dodaje sił.

Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie… Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???

B. napisał/a:
Ewentualnie sama idź do ordynatora – doświadczenia wiem że lepiej samemu załatwiać pewne sprawy niż liczyć, że ktoś to za nas zrobi.

Lekarz z lekarzem lepiej się dogaduje, a ten który miał dziś obchód jest bardzo solidny i całkowicie mu ufam. Efekt – tel. do Wa-wy wykonany. Mamy czekać na informację zwrotną z MSWiA. No to czekamy…

24-04-2012

Już dziś jedziemy do MSWiA. Kończę bo muszę się spakować. Nie wiem o któej będzie transport. Trzymajcie kciuki, a jak ktoś będzie w pobliżu, niech wpadnie – będzie mi raźniej. Dalszy ciąg już chyba ze stolicy.

25-04-2012

No to jesteśmy od wczoraj w MSWiA. Warunki spartańskie – II piętro, Marcin leży na korytarzu, a ja grzecznie siedzę na krzesełku. Co tam… mam newsa – Marcin właśnie się czyści, bo jutro ma być enteroskopia dwubalonowa. Umieram ze strachu, że znowu zacznie się lać, ale jak powiedziałam o tym lekarzowi, ze stoickim spokojem stwierdził, że to by nawet było dobre, bo łatwiej można by zlokalizować miejsce krwawienia, a krew w razie czego będzie przygotowana do transfuzji. Po dzisiejszej nocy na siedząco jestem potwornie zmęczona ale dam radę – byle tylko coś znaleźli. A to tempo od poniedziałku jest budujące.

Oczywiście jak ktoś będzie w pobliżu, serdecznie zapraszam na nasz kawałek podłogi :wink:

Marcin jest pod opieką doktora T. R. – mam nadzieję, że dobrze trafił.

A przed chwilą pan z pokoju dla VIP-ów odstąpił mi fotel – no to mam mały luksus :wink:

26-04-2012

Marcin wczoraj się czyścił. Niestety nie leci czysta woda, tylko żółto – czerwona. Pod koniec trzeciego litra zaczął wymiotować – nawet po czystej wodzie. Nie wiem jak to będzie… Oby badanie jednak jakimś cudem wyszło.

W każdym razie mnie czyści bez wspomagaczy :wink:

26-04-2012

Badanie się udało i tu koniec dobrych wieści. Jak dobrze zrozumiałam, leje w miejscu zespolenia, zrobiło się owrzodzenie i przewężenie. Pierwsza reakcja lekarza – konieczna kolejna operacja. Chyba jutro pani profesor będzie decydować co dalej. Zbieram siły. To się chyba nigdy nie skończy.

[ Dodano: 26-04-2012 ]
Za chwilę idziemy na salę nr 9 – wreszcie dzienne światło :roll: Na dłuższa metę na tym korytarzu można by w deprechę wpaść :wink:

26-04-2012

Jutro operacja – zespolenie metodą bok do boku. Operował chyba będzie prof. D. (dziś był na konsultacji z prof. R.). Potem leczenie lekami – mówili o metotreksacie.

27-04-2012

No to jesteśmy już w sali (nr 1 gdyby ktoś chciał wpaść do nas :wink: ), ale po kolei…

Odprowadziłam Marcina na blok i koło 9.30 musiałam się z nim pożegnać (Maksa czyli maskotkę młodego wpuścili na salę operacyjną :mrgreen: ). Po operacji tutaj wszyscy ok. doby pozostają na sali pooperacyjnej, na którą nie ma wstępu osobom postronnym, ale wyjaśniłam sytuację i zostałam tam wpuszczona. Usunięto poprzednie zespolenie, bo zrobiło się nowe owrzodzenie i przewężenie (jeżeli dobrze zrozumiałam – narośl guzowata tam była). Założono przy okazji dojście centralne (jak będzie w porządku, przynajmniej żyły na rękach odpoczną).
Tyle pierwszych wrażeń. Oby było tym razem już ok, bo przecież do trzech razy sztuka.

27-04-2012

Właśnie podłączono Panadol, bo temperatura skoczyła do 38 stopni. Mam nadzieję, że to nie z powodu ŻP, które pierwszy raz poszło do centralki.

[ Dodano: 28-04-2012 ]
Marcin wciąż miewa paskudne odruchy wymiotne od sondy (do worka nic nie leci). Ustępują jedynie jak przysypia po morfinie (bo tutaj właśnie morfinę podają przeciwbólowo). Temperatura nadal jest ok. 38-38,5 stopnia, ale spada po panadolu. Ogólnie jest ciężko, ale to dopiero pierwszy dzień po operacji.

Dojście centralne ma pod obojczykiem – dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?

28-04-2012

Już zaczynam doceniać centralkę i Marcin też – ręce wreszcie wolne od wenflonów.

Dziś ciężki dzień – Marcin wymiotuje zieloną treścią, choć ma sondę. Prze sondę niewiele wylatywało i poprosiłam o jej regulację. Zobaczymy jak będzie. Poza tym jest tą sondą strasznie zdołowany – mówi że nie chce tej trąby, bo go ciągnie i przeszkadza. Do tego ten straszny upał… ufff, jest fatalnie. Na sali mamy 28 stopni, a było więcej. Otwarcie okna jeszcze podwyższało temperaturę w środku. Jest pozytyw – najwyższa dziś temperatura wynosiła 37,5 stopnia, więc jest postęp. No i młody dziś sporo siedzi, ale wstać jeszcze się nie zdecydował. Może jutro da się skusić.

29-04-2012

Wczoraj wieczorem młody miał mieć znowu regulowaną sondę, bo nadal nic przez nią nie leciało i jak tylko pielęgniarka odkleiła plaster, wyjął ją sobie. To był dosłownie moment. A jakbyście widzieli jego minę… z jednej strony zadowolenie, bo wreszcie nic nie przeszkadza, z drugiej strony strach przed ponownym zakładaniem. Na razie jest bez sondy i jak nie będzie wymiotował, już jej nie założą.

Noc była ciężka – gorączka ponad 38 stopni i potworny zaduch. Marcin nie umiał spać. Co się ruszył czy stęknął, byłam na równych nogach. Teraz odsypia, ale już dziś musi wstać. Wczoraj odwracał się z boku na bok i siadał (szczególnie szybko i sprawnie do wymiotów).
Mimo że ma worki żywieniowe, jest słaby i nie wygląda najlepiej, ale czego się spodziewać po człowieku, który w 4 miesiące przeszedł 3 operacje…

Moja psychika jest już tak zrąbana, że nawet drobiazg jest w stanie wpędzić mnie w panikowanie. Na szczęście za chwilę wraca zdrowy rozsądek. Trza wytrwać i wciąż mieć nadzieję, że tym razem już będzie ok.

[ Dodano: 29-04-2012 ]
Właśnie zmieniono opatrunek i pierwszy raz widziałam ranę. Cięcie w tym samym miejscu, co poprzednie dwa razy, ale szew ładniejszy zakładają w Sosnowcu :wink: – tam był jeden długi, który wyciągało się za jednym zamachem, a tu Marcin jest „posznurowany” jak szynka :wink: – chyba kilkanaście pojedynczych szewków jest.

Tętno wciąż ponad 100. :smutny:

30-04-2012

Ta noc była dłuuuuga. Wieczorem Marcin dostał lek moczopędny, bo zapowiadało się na infekcję dróg moczowych (zagęszczone, nieprzejrzyste siuśki), więc latałam z kaczką. Gorączka dość długo nie chciała zejść, mimo podania leku zbijającego, a do tego mdłości… Teraz jeszcze odsypia – gorzej ze mną :wink: Muszę go jakoś zmobilizować do chodzenia, bo wczoraj spacerek nie był zbyt długi. Dziś chyba lepiej się będzie chodziło, bo usunięto mu dren. Z tych wszystkich rureczek i kabelków pozostało tylko ŻP i płyn nawadniający, które lecą do dojścia centralnego. Będzie ok. Teraz będziemy czekać, żeby jelita ruszyły – oby szybko i bez niespodzianek.

[ Dodano: 30-04-2012 ]

Jelita ruszyły – Marcin oddał stolec, choć na razie nic nie pił, ani nie jadł. Kolor pozytywny :wink: bez czerwieni.

01-05-2012

Stolce Marcina się rozhulały – wczoraj były 2, a dziś na razie 5. Ostatni to właściwie żółto-brązowy śluz. Do tego ból odbytu podczas wypróżnienia, a przecież jeszcze nie pije, ani nie je. No i znowu powód do stresu, choć i tak cieszę się, że to nie krew.

02-05-2012

W nocy Marcin jeszcze 3 razy oddał stolec (czyli łącznie 8 razy), a właściwie był to żółto-brązowy śluz, z naciskiem na żółto i bolał go przy tym odbyt. Gorączka spadła dziś do normalnego poziomu, ale czkawka utrzymuje się nadal (od dnia operacji). Ciekawe co na to powiedzą „mądre głowy”.
Zaostrzenie od razu po operacji? Wina antybiotyków? Dostaje proxacin i metronidazol. Marcin nie miewa biegunek. Zwykle oddaje 1-2 stolce na dobę.

[ Dodano: 02-05-2012 ]
Ale kicha :cry:

Przed chwilą była wizyta i dowiedziałam się, ze być może w piątek poślą nas do domu. Na moje pytanie czy nie można by Marcina przekazać znowu na gastro usłyszałam, że nie ma takiej potrzeby, a gastrolog ewentualnie przyjdzie tutaj na konsultację. Młody jeszcze nie je :cry: Strach się bać. Jak nie będzie miał ustawionego jakiegoś nowego leczenia, niedługo znowu będę miała powody do sporych zmartwień.

[ Dodano: 02-05-2012 ]
Kilkanaście minut temu dowiedziałam się, że Marcin dostanie dziś 2 jednostki krwi, a przed kilkoma puściła mu się krew z nosa.
Z powodu biegunki odstawiono proxacin i dołożono do metronidazolu xifaxan. Moją sugestię, że biegunka może być spowodowana właśnie przez antybiotyki zbyto. Mam ochotę mu go nie dać (ma w tabletkach), ale nie wiem czy dobrze zrobię.

Na wieść, że 7 dni po operacji, z biegunką, mam go wieźć 300 km pociągiem, sama dostałam rozwolnienia.

NAPRAWDĘ W ŻADNYM SZPITALU NIE ZAJMUJĄ SIĘ PACJENTEM KOMPLEKSOWO? Każdemu się wydaje, ze jest pierwszy po Bogu?
Chirurg zrobił swoje i uważa, że to już koniec leczenia. Mam ochotę wyć, kląć itp.
Marcin jest słaby, ledwo chodzi, bo boli, a za dwa dni mamy sie udać w daleką podróż pociągiem. Czy to jest normalne?

02-05-2012

Kilka minut temu podłączono Marcinowi krew. Przed chwilą był tu chirurg prowadzący salę i twierdzi, że nie widzi przeciwwskazań, żeby Marcin za dwa dni odbył podróż do domu, ale i tak jeszcze dziś będzie rozmawiał z gastrologiem, który opiekował się młodym przed operacją.
Moje słowa, że syn jest słaby i potrzebuje dalszego leczenia, to jak groch o ścianę :cry:

Szpital zaczyna się kojarzyć z fabryką o dużym i szybkim przerobie.

03-05-2012

Od trzech godzin jesteśmy w domu. Podróż przebiegła pomyślnie. Nie piszę, że spokojnie, bo był to dla mnie ogromny stres. Pociąg chyba był dobrym rozwiązaniem i jak ktoś kiedyś będzie w podobnej sytuacji, doradzam właśnie pociąg – najlepiej z miejscówkami, bo nie trzeba szukać gdzie wolne.

05-05-2012

k. napisał/a:
Izo co u Was, gdzie jesteście?

Jak już wcześniej dopisałam, jesteśmy w domu. Podróż pociągiem była o niebo lepsza, niż te kilka kilometrów z dworca w Katowicach do domu autem. Bardzo ciężko ten wczorajszy dzień przeżyłam, Marcin chyba lepiej, bo nie zdawał sobie sprawy z zagrożeń, a ja go o nich nie informowałam. O dziwo – tylko 2 stolce wczoraj były. Jeden rano o szóstej w szpitalu, a drugi po przyjeździe do domu. Zrobiły się „normalniejsze”, bo brązowe (choć nadal płynne). Wiążę to z powrotem do w mirę normalnego jedzenia. Apetyt wciąż słabiutki, ale czego się spodziewać w obecnej sytuacji. Poranna waga – 49,2 kg (ale kicha! przy wzroście 178 cm BMI=15,5).

Mamy na 16.05 termin w Warszawie na zdjęcie szwów, ale poważnie się zastanawiam nad tym, czy jechać aż tam. Zdjęcie szwów to przecież nie jest taka skomplikowana sprawa, a po tym, jak wczoraj na szybko (w pół godziny, bo VIP miał być przeniesiony z gastro) musieliśmy opuszczać salę, mam nieco mieszane uczucia związane z tamtejszą chirurgią. Mam nad czym rozmyślać :wink:

06-05-2012

Dziś obudził Marcina ból odbytu.W poprzednich dniach ból był w trakcie oddawania stolca, a dziś już przed. O czym to może świadczyć? Kiedyś pobolewał go odbyt jak miał szczelinę.

Szczerze mówiąc, mam mieszane uczucia związane z Warszawą i MSWiA. Z początku wszystko szło szybciutko – enteroskopia dwubalonowa, operacja… ale już po – czegoś inngo chyba się spodziewałam. Marcinowi włączono tylko Pentasę. Czy przy tak burzliwym przebiegu Crohna to wystarczy? Jakoś nie chce mi się w to wierzyć.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
Jakby tego było mało, całkiem u góry cieknie z rany – właśnie zobaczyłam opatrunek.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
Znowu stolec z silnym bólem odbytu. Ciągle jest mnóstwo śluzu.

07-05-2012

Ja to wszystko czarno widzę. Marcin co dzień ma 200 gram mniej. W sobotę było jeszcze 49,2 a dziś 48,8. Rozmawiałam właśnie z naszym lekarzem, bo wydawało mi się, że Warszawa olała sprawę, przepisując tylko Pentasę. Niestety jest inaczej – właściwie nie ma leku, który można by dołączyć Marcinowi. Entocort nic nie dał, Humira nie zadziała, AZA powoduje u niego 42 stopniową gorączkę i wymioty jak przy anoreksji, a sterydy w tej chwili to nie jest dobry pomysł. Jeżeli 1,5 miesiąca po drugiej operacji wystąpiło krwawienie, a 2,5 miesiąca po niej potrzebna była kolejna operacja, to znaczy że choroba hula, a nie ma na nią sposobu. Mam dość!

Zapisałam Marcina do poradni chorób jelit. Terminy na wrzesień. Po moim błaganiu pani z sekretariatu po wiedziała, że ewentualnie może wcisnąć młodego na 29.06

09-05-2012

Waga poszła wreszcie troszkę do góry. Co prawda 200 gram to niewiele, ale zawsze coś.

Jeszcze jeden plus – jestem w stanie zdobyć metotrexat w zastrzykach. Teraz tylko muszę skontaktować się z lekarzami z MSWiA, żeby zapytać, kiedy ewentualnie można by to podać. Trzymajcie kciuki.

[ Dodano: 10-05-2012 ]
Kolejny dzień nie udało mi się skontaktować z lekarzem z MSWiA. Chyba faktycznie 16 maja pojadę do Wa-wy na wyjęcie szwów (chyba mnie pogięło :wink: ), ale głównie po to, żeby później przejść na oddział – może uda mi się złapać dr R., a jak nie to może ktoś inny się zlituje.

11-05-2012

Załatwiłam sprawę nieco okrężną drogą, ale efekt jest taki, ze faktycznie pojedziemy w środę na wyjęcie szwów, a potem na gastro – ktoś się pewnie zlituje :wink: zważywszy że mamy 300 km do Warszawy. Nie wiem jak młody wstanie tego dnia, bo pociąg odjeżdża przed 6:00, więc z domu musimy wyjść koło 5:00 :wink: Pewnie na wpół przytomnego załaduję go do auta i na dworzec do Katowic.

Póki co, już nie przy każdym stolcu mocno boli odbyt – czasem jest to tylko lekki ból (przynajmniej tak mówi Marcin). Niektóre kupy już się zagęszczają (papka zamiast żółto-zielonkawego płynu) – to chyba dobry znak. Najbardziej boli właśnie wtedy, jak leci płynne coś, stąd podejrzewam ze to jakieś jelitowe kwachy :cry:

O matko, o czym ja gadam :mrgreen: Cóż, jaka choroba, takie tematy :wink:

Mam nadzieję, ze nie macie mi tego za złe :oops:

12-05-2012

Przed godz. 20:00 Marcina rozbolał brzuch, potem oddał płynny stolec i szły gazy. Chwilę później zwymiotował – wymiociny o wyraźnie kwaśnym zapachu, sporo (chyba całe drugie danie, a skończył je jeść ok. 17.00). Dałam mu pantoprazol. Od czego to może być? Nie jadł niczego, co by mogło zaszkodzić – wszystko lekkostrawne.

Nie wiem co robić – czekać co będzie dalej, albo jechać na SOR?

Chyba na razie poczekam. Dam mu pić łyczkami, żeby się nie odwodnił.

Żołądek podchodzi mi do gardła.

Niech ktoś coś napisze, bo zwariuję :cry:

14-05-2012

k. napisał/a:
Witaj Izo:)
co U was?, mam nadzieję, ze to jakaś chwilowa niedyspozycja była.

Cześć Kasiu, nie wiem co to było, ale na szczęście nie powtórzyło się. W środę jedziemy do Warszawy, a obecnie czytam stare wypisy i w jednym z 1999 roku zainteresował mnie niedobór komórek pamięci CD4 i CD8, więc wertuję net. Marcin miał prawie 10-letnią remisję, zanim Crohn zaatakował znowu na całego. Może właśnie ten niedobór odporności był tego „sprawcą”? Nie wiem. Wciąż szukam i wciąż mam nadzieję, że znajdę coś sensownego, albo choć naprowadzę lekarzy, bo oni nie mają dla Marcina i jego choroby tyle czasu co ja.
Z drugiej strony w 1999 roku kiedy było po pierwszym ostrym rzucie choroby, CZD zaleciło Marcinowi całe mnóstwo suplementów (pamiętam, że nawet selen kupowałam), a teraz właściwie sama „dorzucam” specyfiki, które wiem, że na pewno nie zaszkodzą. Może tędy droga? Może trzeba bardziej suplementować? Ale tak na ślepo?

16-05-2012

Wg lekarzy z MSWiA trzeba sprawdzić jelito, bo tak dużych ilości śluzu z kale nie powinno być. Mieliśmy już dziś zostać, ale ponieważ nie byłam na to przygotowana, jedziemy w piątek – na kilka dni (taka jest obecna wersja, a jak będzie czas pokaże). Marcin się popłakał, ale wytłumaczyłam mu, że tak będzie lepiej, bo może wreszcie znajdzie się jakiś skuteczny lek.

17-05-2012

Marcin znowu dzisiaj wymiotował. Dobrze, że jutro jedziemy do szpitala. Od rana z tego powodu płakał, bo nie za długo byliśmy w domu.

Okropne są te bolesne parcia :cry: potem jeszcze boli w wc i po kupie przechodzi. Najbardziej boli, jak stolec jest rzadki lub galaretowaty, śluzowy :cry:

Nie jest dobrze, a ja nie umiem nic na to poradzić. Ta bezsilność jest chyba dla mnie najgorsza, bo chciałabym pomóc, a nie mam jak.

[ Dodano: 18-05-2012 ]

No to jesteśmy w Warszawie.

21-05-2012

Poza tym, ze zmienili lekarza – stoimy w miejscu. Pani doktor powiedziała, że sama decyzji o dalszym leczeniu podjąć nie może, więc to trochę potrwa. Póki co, zmniejszyła się ilość stolców do 4 na dobę i już właściwie nie ma tych bolesnych parć. Śluzu też jakby mniej, mdłości również. Czyżby to zasługa zamiany Pentasy na Asamax? (miał być Salofalk, ale w szpitalu go brak)

[ Dodano: 22-05-2012 ]

Dziś lub jutro Marcin ma mieć włączoną merkaptopurynę. Ciekawe jak będzie tolerował ten lek, bo po azatioprynie miał 42 stopnie gorączki i anoreksję.

[ Dodano: 22-05-2012 ]

Pierwsza dawka merkaptopuryny podana o 18.00 Oby było dobrze. Boję się jak diabli :cry:

23-05-2012

a. napisał/a:
Cieszę się , że jest poprawa i oby dalej w tym kierunku :razz:

Czy jest faktycznie poprawa, okaże się za jakiś czas. Bardzo bym chciała, żeby Marcin „zaskoczył” na merkaptopurynę – byłoby super!

25-05-2012

Ale kicha – w porannym stolcu jest domieszka krwi :cry: Czyżby znowu się zaczynało? Od operacji nie minął jeszcze pełny miesiąc. :smutny: Lekarka powiadomiona – czekamy na rozwój sytuacji, a mnie żołądek boli od stresu.
Merkaptopuryna, nawet jak będzie dobrze tolerowana, zacznie działać za kilka tygodni lub nawet miesięcy. Co dalej? Nie wiem i mam coraz mniej sił. Na szczęście ciągle pozostaje nadzieja…

25-05-2012

Znowu krwisty stolec. Co będzie dalej???

25-05-2012

Jutro i pojutrze przygotowanie do badania – prawdopodobnie ponowna enteroskopia dwubalonowa. Dr P. stwierdziła, ze musimy znaleźć miejsce krwawienia i dopiero potem zastosować odpowiednie leczenie. Czyżby znowu owrzodzenie na zespoleniu?

Dobrze, że jesteśmy w szpitalu MSWiA, a nie na Śląsku. Sytuacja jest ciężka i chyba tylko tu istnieje szansa na pomoc.

26-05-2012

Dziś rano stolec był czysty, ale na odmianę pojawiły się wymioty. Marcin czyści się od dziś na poniedziałkowe badanie, ale to nie fortrans jest winowajcą, bo pierwsze były zanim zaczął go pić, a drugie spory czas po wypiciu dawki. Mam nadzieję, że to nie jest objaw nadwrażliwości czy nietolerancji merkaptopuryny.

27-05-2012

Jutro enteroskopia dwubalonowa. Trzymajcie kciuki.

Właśnie oddał stolec, a raczej wodę z krwią. Nie było tego dużo, ale mam nogi jak z waty.

Tym razem poszła sama krew i były wymioty. Leci exacyl w kroplówce. Znowu się boję.

28-05-2012

Już po enteroskopii. Znowu krwawi z zespolenia. Badanie trwało prawie 2 godziny i podczas niego lekarz założył klipsy (czy jakoś tak) na krwawiące zmiany. W piątek badanie kontrolne.

Mam dość, ale i tak się cieszę, że nikt nie mówi o kolejnej operacji.

29-05-2012

B. napisał/a:
Kochani mam nadzieje, że tym razem już będzie dobrze!!!

Nie wiem jak będzie. Nic już nie wiem. Dziś w nocy Marcin nie umiał spać, rano stan podgorączkowy. Może to od merkaptopuryny, którą podałam mu wieczorem z jedzeniem (jak dostanie na pusty żołądek, niedługo potem wymiotuje). Teraz śpi, ale dość niespokojnie.

29-05-2012

Pani profesor R. na wizycie jednak nie było, ale zapadły decyzje. Kontrolna kolo jednak w poniedziałek, a nie w piątek, oprócz tego przygotowania do podania infliximabu.

Ale się boję.

29-05-2012

Właśnie wykonano próbę tuberkulinową. Marcin jest wściekły, bo pielęgniarka narysowała na ręce kółko i nie wolno go 3 dni zmazać. Kaplica :wink:

30-05-2012

Czy kiedyś będzie wreszcie spokój? Dziś rano był smolisty stolec. Lekarka powiedziała, że być może puścił jakiś klips i naczynie podkrwawia. Sprawdzimy to w poniedziałek.
Potem przyszedł chirurg, żeby usunąć 1 zarośnięty szewek. Jak pociągnął i chciał usunąć, okazało się, że to będzie wewnętrzny szew, który normalnie jest schowany, ale Marcin jest tak chudy, że przebił się przez skórę. No to mamy kolejny powód do zmartwień – trzeba o ten szewek bardzo dbać, żeby przez niego nie poszło zakażenie do wewnątrz. Po kilku, kilkunastu tygodniach powinien zarosnać skórą, albo „dzikim mięsem” – tak powiedział chirurg.

Poza tym Marcin bardzo mało je – więcej nie umie. Na szczęście ma podłączony Kabiven 1400 kcal. Nie chce za bardzo pieczywa (które zawsze chętnie jadł). Wygląda to tak, jakby miał zmniejszoną tolerancję glutenu.

Buuuuu… :placze: ja chcę, żeby wreszcie wszystko było ok.

31-05-2012

Wczoraj wieczorem Marcin wymiotował, a w nocy musiał odwiedzić WC. Dziś jakby nieco lepiej – stolce zagęszczają się i nie ma w nich krwi. Nadal ciężko z apetytem. Gdyby nie Kabiven, waga nadal leciałaby w dół.

01-06-2012

Wczoraj było ok, dziś niestety gorzej. Marcin już jest po 4 stolcach. Dwa oststnie to właściwie sam śluz, a do tego przed wypróżnieniem ma bolesne parcia. Jutro i pojutrze ma się czyścić. Czarno to widzę.

02-06-2012

Dziś i jutro Marcin się czyści. Nie wiem czy to potrzebne, bo od piątku czyści go bez fortransu (7-8 stolców na dobę,a ostatnio to już nie stolce, tylko sam śluz). Zastanawiam się jak będzie po przeczyszczaczu – oby klipsy na jelitowych naczyniach wytrzymały.

03-06-2012

k. napisał/a:
Izo a czemu Marcin czyści się 2 dni? Nie może na raz „przerobić” 4 litrów fortransu?
Ja też tak miałam ostatnie 2 razy ale teraz postanowiłam, ze spróbuję jeden dzień.
A te klipsy to na stałe , czy zostaną usunięte?
Pozdrawiam Was i mam nadzieję, że wszystko się wyjaśni i wreszcie będziecie w domu na dłuuuuuuuugo:)

Marcin z trudem wypija nawet 2 litry, więc rozłożenie 4 litrów na dwa dni jest lepsze. Poza tym czyszczenie „rozłożone na raty” nie jest tak gwałtowne. Młody ma podłączony worek żywieniowy, więc jest ok.
Klipsy podobno pozostają w jelicie na stałe. Jutro okaże się czy wszystkie krwawiące naczynia zostały pozamykane. Na razie wygląda że tak, ale pewnie w badaniu będzie to widać dokładnie.
A potem pewnie remicade – oby dobrze zadziałał, a organizm młodego go nie odrzucił.
Merkaptopuryna chyba na razie jest dobrze tolerowana. Szanse na poprawę są.

03-06-2012

Jutro kontrolna kolo lub enteroskopia z ewentualnym dołożeniem klipsów, jeżeli gdzieś coś było przeoczone. Nie wiem czy dziś zasnę – strasznie się denerwuję.

04-06-2012

k. napisał/a:
Mam nadzieję, ze już śpicie.

Marcin spał, a ja nie. Tak jest zawsze przy stresach. Teraz czekam jak na szpilkach na badanie, a Marcin nadal śpi :roll: I dobrze, przynajmniej nerwów zaoszczędzi. Zresztą on do badań pod nakozą podchodzi całkiem spokojnie – gorzej ze mną.

[ Dodano: 04-06-2012 ]
Chyba znowu puściło jakieś naczynie, bo wczoraj już leciała prawie czysta woda, a dziś poszło troszkę „czekoladowego” płynu. Pewnie gdzieś trochę sączyło i jak przeleżało w jelitach przez noc, zrobiło się takie brązowawe.

04-06-2012

Dzisiejsze badanie trwało wyjątkowo krótko, bo około 40 minut. Lekarka założyła jeszcze 2 czy 3 klipsy. Jelito podobno wygląda lepiej niż ostatnio. Może wreszcie wszystko idzie w dobrym kierunku?

05-06-2012

Wredny Crohn :neutral: Dziś dokładnie wypytałam lekarkę o wczorajsze badanie. Sączy tym razem obok zespolenia (na szczęście niewiele). Na zespoleniu są założone klipsy, więc Crohn znalazł sobie inne miejsce.

Remicade najprawdopodobniej będzie podany jeszcze w tym tygodniu – oby było ok i oby to coś dało.

05-06-2012

Najnowsze wieści – Marcin jest już po pierwszej dawce Remicade. Na razie jest w porządku. Teraz tylko trzymajcie kciuki, żeby to podziałało.

05-06-2012

Czyżby do przejściowej nietolerancji glutenu (mdłości podczas jedzeniu bułki) doszła nietolerancja białek mleka? Marcin niedługo po wypiciu ensure zwymiotował :smutny: Nie pił go od piątku, bo przygotowywał się do badania, a dziś klops. Teraz je bezglutenową kanapkę i wygląda na to, że jest ok.

06-06-2012

Widać nie dane nam się cieszyć dłużej niż jeden dzień. Wczoraj Marcin zrobił 2 prawie uformowane stolce, dziś rano papkowaty, ale bardzo gesty, a przed chwilą nie dość, że całkiem płynny, to jeszcze krwisty. Krew raczej nie była świeża, a brązowa, taka „przeleżana”. Mam dość.

Nie ma skutecznego leku dla mojego dziecka? :cry: Dlaczego jest dobrze tylko na kilkanaście godzin?

Pewnie trzeba poczekać, żeby Remicade zaczął działać. Zacznie?

07-06-2012

Ciężki mam dziś dzień – ciągle chce mi się płakać, a nie mogę bo by się Marcin denerwował. Trochę mi już tego wszystkiego za dużo.
Młody ma dietę bezglutenową, a wczoraj mimo to było 9 stolców (2 w nocy). Oprócz tego wieczorem zwymiotował. Ensure odstawione, więc to nie jego wina. Teraz wykluczę danonki, bo niedługo po nich wczoraj wszystko poszło. Nie dość, że bardzo mało je, to jeszcze wymiotuje i biega do wc, ma odbijania i gazy, a wczoraj był ból brzucha. :cry: Dobrze, że leci kabiven, bo nie ma już z czego chudnąć.
Nadziei coraz mniej.

07-06-2012

k. napisał/a:
a może te wymioty to skutek merkaptopuryny?

Nie wiem, ale chyba raczej nie. Merkaptopurynę dostaje rano i jest ok. Wymioty były jednokrotne i przedwczoraj, i wczoraj. Pierwsze po ensure, drugie po petit danonkach. Mnie się raczej wydaje, że to zła tolerancja białek mleka. Dziś mu nie dam niczego, co mogłoby je zawierać i zobaczę jak będzie.
W szpitalu mam związane ręce, bo np. nie zrobię jajecznicy na parze, pure mięsno – ziemniaczanego na obiad, albo zmiksowanej zupy z ryżem, a w domu często tak się ratowałam, jak były sensacje związane z jedzeniem.

07-06-2012

Znowu krwisty stolec. Ja już nie mam siły.

Kiedy Remicade zacznie działać? Czy w ogóle zacznie?

Marcin wyje, a ja z nim. Nie umiem tego powstrzymać. Najczarniejszy myśli przychodzą mi do głowy.

07-06-2012

Krwawienie nasila się – tym razem poszła z setka. Poprosiłam o exacyl – może coś da.

Chyba możemy zapomnieć o szybkim wyjściu do domu.

07-06-2012

Słowa Marcina sprzed kilku minut:

– a jak leki nie pomogą to umrę.

I co ja mam mu powiedzieć? :placze: Zapewniam go, że w końcu jakieś leki pomogą, ale coraz mniej w to wierzę.

08-06-2012

T. napisał/a:
Jeśli upadasz i nie udaje Ci się podnieść sto razy i w końcu przestajesz probować wstawać, to już nigdy się nie podniesiesz, jeśli będziesz dalej walczyć to w końcu za 101 razem wstaniesz. Póki walczysz jesteś zwycięzcą!

Na szczęście za każdym razem udaje mi się wstać, choć czasem resztkami sił.

T. napisał/a:
spróbujcie robić razem rzeczy banalne, które przynoszą radość i uśmiech na twarzy. Spróbuj każdego dnia zrobić dla siebie i dla Marcina drobną przyjemność-niech to będzie zrobienie wspólnie np. kukiełek i teatrzyku. Chodzi o to, żeby oderwać myśli od choroby i zacząc wywoływać w organiźmie pozytywne emocje.

Razem z autystą? To nie jest takie proste, bo autysta z racji swej choroby ma tendencje do izolowania się. Razem jedynie czasami śpiewamy piosenkę na zakończenie „Rancza”. Mogę mu też delikatnie podsuwać pomysły na przyjemne spędzenie czasu, które on akceptuje lub nie. Za to oddzielnie owszem, mamy swoje sposoby na poprawianie sobie nastroju. Dla Marcina zawsze mam cały plecak rzeczy „niezbędnych” czyli DVD, wszystkie odcinki „Rancza”, trochę „Miodowych lat”, jego ulubione płyty, najukochańsze maskotki (piesek Max jest z nim wszędzie, nawet na sali operacyjnej), a do tego zeszyt z wycinkami, klej i nożyczki, grę itp.
Ja mam internet i zawsze mogę coś poczytać lub porozmawiać przez GG

T. napisał/a:
Oprócz informacji nazwijmy to „technicznych” dotyczących choroby, spróbuj pisać nam choć jedną rzecz dziennie, którą zrobiłaś dla siebie i Marcina zupełnie nie związaną z chorobą, a która wywołała uśmiech na Waszych twarzach :wink:

Oj, chyba pomyślałaś, że my tylko ciągle siedzimy i płaczemy. Tak nie jest. Sprawianie sobie i Marcinowi jakiś małych przyjemności jest dla mnie tak normalne jak oddychanie i dlatego o tym nie piszę. Ten temat jest „kroniką wypadków”, miejscem, gdzie w razie czego odnajdę informacje o tym co się działo i kiedy, bo pamięć bywa omylna.

Już 21 lat ciągle szukam motywacji dla siebie i syna, a zwłaszcza dla niego, bo bez motywacji autysta nie ma szans na rozwój.

W tym temacie głównie wylewam swoje żale, piszę o obawach i lękach, bo gdzieś muszę to zrobić. Najgorsze jest duszenie wszystkiego w sobie. A słowa otuchy od osób, które przechodzą nieraz przez podobne piekło są cenniejsze, niż cokolwiek innego, bo kto zrozumie lepiej niż ktoś, kto też cierpi…

08-06-2012

WREDNY CROHN!!!

Dziś Marcin od rana robił stolce na przemian smoliste i krwiste, ale krwi nie było dużo. Właśnie poszła setka lub więcej ze skrzepami. Nie wiem co dalej, tym bardziej że na dyżurze jest lekarz, z którym nijak nie mogę się dogadać. Proszę o exacyl, a on na to że nie da, bo to i tak nic nie pomoże. Nie ważne, ze mówię, ze nie raz pomagało. Cholerny świat, cholerna choroba. Dopiero były zakładane klipsy. Pewnie obok się zrobiło owrzodzenie w kilka zaledwie dni.

[ Dodano: 08-06-2012 ]
Wymusiłam podanie exacylu – oby pomógł.

08-06-2012

Właśnie był krwotok – nie za duży z 200 ml, albo więcej.
Strasznie się boję. Pomódlcie się za nas, choć nie wiem czy to coś da, bo dziś po południu Marcin przyjął sakrament namaszczenia chorych.

09-06-2012

Noc przebiegła spokojnie.

Operacje nie skutkują, leki nie pomagają. Czekam na cud.

Dzięki, że jesteście.

 

 

 

 

 

 

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s