Pierwsza operacja cd.

08-01-2012

Niestety odruchy wymiotne wciąż są :smutny: ale zapytał lekarza na wizycie kidy mu tą sondę wyjmie i powiedział, że rano. Jakoś trza przetrwać.

09-01-2012

Marcin od wczoraj trochę chodzi. Dano mu ŻP – Kabiven peripheral 2400 ml leci od wczoraj, od godz. 12.00 Sondę nadal ma, bo z żołądka wypływa sporo ciemno zielonego, fusowatego płynu. Ma bardzo napięty brzuch, a z drenu wypływa dużo (wczoraj chyba było z 1,5 l) płynu. Jelita niestety jeszcze stoją, ale przynajmniej od czasu do czasu jest małe „beknięcie” – dobre i to. Lekarz powiedział, ze ten płyn w brzuchu może być od niedoboru białka, a niedobór faktycznie może mieć, bo od czwartku, kiedy zaczęły się te duże krwawienia nie jadł, a dopiero od wczoraj ŻP.

09-01-2012

Wczoraj wyleciało przez sondę ok. 1 litra zielonego płynu, dziś na razie wolniej leci. Stolca na razie nie oddaje – ale nie je od kilku dni, a przed operacją jelito „wyczyściło się” lejąca się krwią. Gorzej, że póki co nie oddaje gazów. Martwię się.

09-01-2012

t. napisał/a:
A ja w sumie mam pytanie tylko nie wiem czy się nie wygłupię bo może źle zrozumiałam. Gdzieś czytałam (dawno temu a teraz nie potrafię tego znaleźć :/ ), że zdarza się, że uchyłek powoduje mylną diagnozę. I tak się zaczęłam zastanawiać, czy Marcin ma crohna, czy to po prostu ten uchyłek był?

To wcale nie jest głupie pytanie, bo sama się nad tym też zastanawiałam. Niestety, uchyłek był tylko dodatkiem do Crohna, który powodował krwotoki, bo CD kilka razy wyszło w histopacie. :cry:

10-01-2012

Kochani, chyba wreszcie idzie ku dobremu. Sonda wyjęta, brzuch miękki i Marcin dostanie dziś kleik. Całkowicie odetchnę po pierwszym stolcu, ale i tak jest już o wiele lepiej.
Wybaczcie, że nie zawsze odpisywałam, bo czasem po prostu nie miałam siły, ale czytałam wszystkie posty.
Wasze wsparcie jest nieocenione. Nie wiem jak przetrwałabym te najtrudniejsze chwile bez Was. Dziękuję :roll:

10-01-2012

Otwierałam przed chwilą szeroko oczy, bo moje dziecko przykładnie, tak jak doktor kazał, zjadło trochę kleiku na wodzie i bez cukru :roll: W innej sytuacji by tym rzygał i pluł :wink:

Aha, jeszcze bardzo ważna wiadomość – był pierwszy pierd :mrgreen: Jelitka zaczynają pracować hurrraaaaa :razz:

10-01-2012

Czyżby znowu powód do niepokoju? :cry:

Był pierwszy stolec – mały, ale krwisty, bordowy – niemal jak przed operacją :shock:

Rozmawiałam już z dr o kupie – powiedział, że to pozostałości i muszą się jelitka oczyścić.

Ale brzuch mnie tak rozbolał, że za chwilę chyba ja polecę :wc:

10-01-2012

Wiecie co, jak bardzo cieszyłam się z pierwszego stolca, tak bardzo jestem teraz zaniepokojona piątym – był krwisty ze skrzepami. Oczywiście pobiegłam po lekarza dyżurnego, żeby go zobaczył :mrgreen: Uspokaja, że to schodzi, jak już ktoś tu mówił, reszta po operacji, ale mam obserwować następne. OBY NIE BYŁO NASTĘPNEGO, bo chyba zejdę z nerwów na zawał.

Kurde, mam nadzieję, że faktycznie usunęli to, co krwawiło, bo… nawet nie myślę. :nie:

10-01-2012

Jesteście Wszyscy naprawdę kochani, że słuchacie ciągle tego mojego marudzenia i mnie pocieszacie. :* Bez Was byłoby o wiele ciężej. :oops:

[ Dodano: 10-01-2012 ]

t. napisał/a:
trzeba się uzbroić w cierpliwość i żelazne nerwy.

Cierpliwości to ja mam mnóstwo. Gorzej z żelaznymi nerwami – panikara jestem zawsze, kiedy dzieje się coś z moim dzieckiem. :zamknieteoczy:

Jak już będzie po wszystkim i wrócimy do domu, pewnie nie raz się uśmiechnę, czytając tą „kronikę wypadków” :wink:

[ Dodano: 10-01-2012 ]
Słuchajcie, przy ostatnim stolcu nawet lekarz dyżurny nieco się zaniepokoił. Krwi czerwono-bordowej było dość dużo i sporo skrzepów. To nie jest czyszczenie jelit. Marcin dostanie leki przeciwkrwotoczne. Nie wiem co dalej. Dzwoniłam już do naszego pana docenta. Zobaczymy co dalej, bo oddzwoni.

To chyba jednak nie koniec kłopotów.

[ Dodano: 10-01-2012 ]
Ja od tej huśtawki chyba zwariuję. Miało być lepiej, a nie jest. Miały się skończyć krwawienia i już wyglądało, że tak będzie, a znowu są. Nie daję rady, a udaję przed młodym, że jest ok.

[ Dodano: 10-01-2012 ]
Jeszcze dziś będzie morfologia – lekarz zlecił.

Hgb leci – po operacji było 11,7 teraz na świeżo po krwawieniu jest 9,8

12-01-2012

Cześć wszystkim. Dzięki że jesteście. Dziś jest umiarkowany optymizm. Wczoraj były 3 krwiste stolce i zatrzymało się – oby na dłuuuuuuugo. Marcin cały wczorajszy dzień, również w nocy sporo sikał i wygląda już całkiem normalnie. Zeszły wszystkie opuchlizny.
Lekarz mówił, że te krwawienia mogły być efektem zaostrzenia Crohna spowodowanego stresem pooperacyjnym.
Dziś włączamy ensure i jakiś pokarm stały – już jest bułeczka z masłem :roll:

Trzymajcie kciuki, żeby było chociaż tak jak jest :roll:

12-01-2012

Marcin już je (właśnie wtrącił pół bułeczki z chudą szynką na kolację) i czekamy kolejny raz na pierwszy stolec – mam nadzieję, ze tym razem nie będzie takich niespodzianek jak ostatnio.
Brzuch podczas wstawania czy chodzenia jeszcze boli, ale młody powiedział że nie chce leku przeciwbólowego. Twardziel :wink: Może to i dobrze, bo tu mają ketokonazol, a zdaje się ze nie powinno się go stosować równolegle z entocortem.

13-01-2012

Od wczoraj czekam na kupę i mam nadzieję, że tym razem naprawdę jelita będą się tylko czyściły, a inne sensacje są już za nami.

No i mogę dawać więcej ensure – to bardzo dobra wiadomość, bo Marcin jest strasznie wychudzony, a wczoraj już nie dostał wora z żywieniem.

m. napisał/a:
Życzę pięknej kupy :wink:

U nas jak nie sraczka, to urok :wink:

Pobrali krew – z niecierpliwością czekam na tą morfologię.

[ Dodano: 13-01-2012 ]
Dren usunięty :roll: Jak będzie wszystko ok, w poniedziałek do domu :roll:

Nadal czekamy na kupę :oops:

[ Dodano: 13-01-2012 ]
Spieszę donieść, ze kupa była :mrgreen: koloru brązowego, papkowata, jak przy lekkim zaostrzeniu. I już nic więcej na ten temat nie powiem, żeby nie zapeszyć :wink:

Najnowsze wieści z godziny 15.00 – jeżeli nic się nie zmieni, jutro idziemy do domu (pewnie szukają miejsc, bo oddział przepełniony). Mam mieszane uczucia – cieszę się, a jednocześnie jestem pełna obaw.

Popołudniowa morfologia – hgb 12,4 , erytrocytów 4600 a hematokryt 39 :roll: Tak dobrych wyników od co najmniej trzech tygodni nie było :roll:

14-01-2012

Trzymanie przez Was kciuków pomogło :roll: Wieeeelkie dzięki :roll:
Od ok. godz. 11.00 jesteśmy wreszcie w domu. Było tyle roboty do odwalenia, że dopiero teraz szczęśliwie usiadłam przy kawie.
W nocy koło 2.00 Marcin chciał do wc i już mieliśmy oboje w oczach strach… ale skończyło się dobrze – brązowa papka w kiblu to piękny widok :wink:
W domu Marcin wszedł na wagę – tragedia – 48,5 kg co przy wzroście 178 cm daje BMI na poziomie 15 z niewielkim naddatkiem. Dobrze, że przez kilka dni miał ŻP, bo inaczej strach pomyśleć co by było. Na szczęście młody pije 3 ensure codziennie, a i zaczyna jeść już prawie normalnie, więc mam nadzieję, że waga będzie rosła. Oby do przodu. :roll: Wróciła mi nadzieja na spokojniejsze życie. :roll:

Póki co, u Marcina widać tylko oczy i zapadnięte policzki. :smutny: Wszystko z niego spada – nawet spodnie od piżamy.

15-01-2012

Ciągle jestem w głębokim stresie. Ostatnie trzy lata, a zwłaszcza ostatnie 3 tygodnie, tak bardzo dały mi się we znaki, że pewnie jeszcze dużo wody upłynie, zanim odetchnę z ulgą. Wciąż mi się śnią koszmary i to takie, że często 2-3 razy w nocy zrywam się z łóżka, a potem ciężko zasnąć. Przed Marcinem usiłuję maskować ten ciągły niepokój i mam nadzieję, że aktorstwo opanowałam przynajmniej na 5- :wink:

A młody – w domu o wiele więcej się rusza, odnosi po sobie naczynia do kuchni, je na siedząco przy swoim stoliczku… widać, że jest mu we własnym pokoju dużo lepiej. W szpitalu nawet jeść chciał w łóżku.

25-01-2012

Już prawie trzy tygodnie po operacji. W zeszłą środę wyjęto szwy – goi się dobrze – przynajmniej jeden pożytek z niedowagi :wink: . Waga już „skoczyła do 50 kg, a dopiero półtora tygodnia w domu jesteśmy.

Pocieszenie dla wszystkich, których ewentualnie czeka operacja – Marcin twierdzi, że już go nic nie boli :roll:

A ja wciąż zajadam stresy – niedługo się nie uniosę :cry: :razz:

26-01-2012

Jak ja bym się cieszyła, gdyby Marcin doszedł kiedyś do 65 kg – przy jego wzroście (178cm) to by nie było za wiele, ale tyle jeszcze nigdy nie ważył :razz:
Póki co pije 3 ensure codziennie, a do herbaty dorzucam jeszcze trochę fantomaltu -to puste kalorie, ale otyłość raczej mu nie grozi :wink:

31-01-2012

Marcina od kilku dni boli ząb – co dzień inny. Założyłam nawet temat czy to od Humiry. Dziś ma słabszy apetyt od rana, a przed chwilą powiedział, że go boli brzuch w okolicach pępka. Do tego stan podgorączkowy – 37,4. Chyba trzeba będzie z rana zadzwonić do lekarza. Ta temperatura i ból brzucha – czy to moze mieć związek z niedawną operacją?

[ Dodano: 31-01-2012 ]
No i zwymiotował :cry:

Czy to się nigdy nie zmieni? Stale coś :smutny:

3-02-2012

Wymioty i bóle brzucha nasilają się. Jedziemy na SOR do Sosnowca.

05-02-2012

Operacja nic nie dała! Około 1.30 Marcin znów miał krwotok – mega duży.
Módlcie się, bo ja już nie mam siły.

[ Dodano: 05-02-2012 ]
To był piąty taki duży (bo pomniejszych nie liczę) krwotok w ostatnich trzech latach. Już nie wiem co robić. Była nadzieja na lepsze, ale już jej nie ma. :cry:

05-02-2012

G. napisał/a:
znów tak dużo krwi !?

Tak dużo, że dyżurująca lekarka powiedziała, że takiego krwawienia jeszcze nie widziała. Ja niestety widziałam 5 razy i to u własnego dziecka :placze:
To wyglądało tak, że w nocy Marcina zabolał brzuch, za moment powiedział że chce kupę, podłożyłam mu w łazience basen – naleciało chyba z 3/4 i już nie wstał, potem na chwilę stracił przytomność, przenieśliśmy go do przedsionka i tam znowu się puściło tak, ze zrobiła się plama z pół metra średnicy, albo i więcej. Potem go wnieśli do łóżka i miał przez chwilkę drgawki – nie wiem czy z zimna czy z czego innego, ale na sali jest ponad 26 stopni. Leży cały czas pod kardiomonitorem. Tachykardia była ok.130 a ciśnienie 82/41 choć na szybko dostał pół litra płynu fizjologicznego. Potem mu dawali 2 worki osocza, 2 worki krwi i płyny, a parametry wciąż były bardzo złe. Potem podłączono w pompie levonor i zaczęło wracać do poziomu do przyjęcia. Teraz jest ciśnienie tak 90/60 a tętno ok. 90-100, czasem więcej.
Marcin od kilku godzin śpi, ale to chyba dobrze, bo podczas snu organizm się regeneruje.

Ja już nie wiem skąd brać siły.

06-02-2012

Gastroenterolog proponuje kolejną operację, aby usunąć okolicę krętniczo-kątniczą. Ale jaką mam gwarancję, że to rozwiąże problem? Skąd wiadomo, że zmiany powodujące krwotoki są właśnie tam? A może są na 3 albo 4 metrze jelita cienkiego? Usunięcie uchyłku Meckela miało wybawić Marcina od krwotoków, a jest inaczej. Kolejnego może nie przeżyć. Był we wstrząsie.
Aha, chirurg twierdzi, że na ślepo nie ma sensu ciąć i ja jestem za tym.
Ja zwariuję :cry: Już mnie wszystko boli z nerwów.

09-02-2012

Kolejna operacja z powodu powtarzających się krwotoków jest konieczna. :smutny: Jeszcze trochę pobędziemy w szpitalu, żeby młodego dożywić i dordzewić dożylnym żelazem, a potem na trochę do domu.
Pod uwagę brane są dwie koncepcje:
1. Kapsułka, za którą będę musiała zapłacić sama, bo szpital tego nie sfinansuje i jeżeli będzie
odnaleziona jakaś np, malformacja naczyniowa w jelicie, wycięty byłby konkretny kawałek.
Jednak istnieje ryzyko, że kapsułka uwięźnie w jelicie i wtedy na cito ciecie, żeby wyjąć.
2. Śródoperacyjna endoskopia jelita cienkiego, aby spróbować odnaleźć ewentualną zmianę.

Mam nad czym myśleć, bo ostateczną decyzję oczywiści będę musiała ja podjąć.

W najbliższych dniach ordynator gastro będzie się naradzał w sprawie Marcina z ordynatorem chirurgii – może razem znajdą najlepsze wyjście.
W każdym razie jak już wrócimy do domu, to chyba stale będę robiła w gacie ze strachu z powodu możliwości kolejnego krwotoku.

Aha, Humira wycofana.

10-02-2012

Jest źle – znowu poszło sporo krwi ze skrzepami. Módlcie się za Marcina.

 

 

 

 

 

 

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s