Autyzm i Crohn czyli poznajcie Marcina

423

Marcin przyszedł na świat w listopadzie 1990 roku. Od urodzenia jest autystyczny, a mimo to, choć ze znacznym opóźnieniem, nauczył się mówić, czytać, liczyć i pisać. Kiedy już nieco „obłaskawiłam” autyzm, w 1999 roku, po czterech miesiącach ciężkich biegunek, przy niemal całkowitym wyniszczeniu organizmu zdiagnozowano u syna chorobę Leśniowskiego-Crohna. Po zastosowaniu odpowiedniego leczenia, przez kilka lat przebieg choroby jelit był łagodny, by w 2009 roku zaatakować ze zdwojoną siłą. Wtedy zaczęły się krwotoki z jelit, transfuzje, biegunki, wymioty, chudnięcie…

W styczniu, lutym i kwietniu 2012 roku z powodu niepoddających się terapii zachowawczej krwawień, syn przeszedł operacje jelit. Przez długi czas był pod opieką wspaniałych gastroenterologów ze szpitala świętej Barbary w Sosnowcu, a kiedy tam skończyły się możliwości dalszej diagnostyki i leczenia,skierowano go do szpitala MSW w Warszawie.

Marcin przyjmuje obecnie immunosupresanty (leki obniżające odporność), które bardzo źle wpływają na jego wątrobę oraz prowadzą do częstych infekcji. Je pokarmy bezglutenowe i z obniżoną ilością laktozy. Mimo ścisłego stosowania się do zaleceń lekarskich, nie ma upragnionej remisji – wciąż coś złego się dzieje. Przy wzroście 178 cm waży zaledwie 57 kg, a bywa, że mniej (podczas nasilonych biegunek czy wymiotów).

Ciągłe hospitalizacje i ogrom cierpień nie pozbawiły Marcina woli życia i optymizmu. Wciąż wierzy, że kiedyś będzie lepiej. Jest pogodnym, dużym dzieckiem, ma wiele zainteresowań – jest fanem „Rancza” oraz Kasi i Cezarego Żaków, lubi słuchać disco polo, popu oraz muzyki klasycznej.

6 uwag do wpisu “Autyzm i Crohn czyli poznajcie Marcina

  1. HistamiNovaMama

    Witam,
    Nie mam pojęcia czemu lekarze zalecili ograniczenie laktozy, bo to nic nie da.
    Trzeba całkiem zrezygnować z picia mleka a nie jakieś pitu pitu.
    Bardzo mądry lekarz zalecił mi dziennik obserwacji – proponuję Ci też zastosować.
    Zbadaj dziecku poziom histaminy we krwi. Oprócz glutenu, wyrzuć z diety mleko, produkty wysokohistaminowe i cukier. Zapisz obserwacje.
    W razie pytań jestem dostępna na Twiterze – #HistamiNovaMama
    Pozdrawiam
    Katniss

    Polubienie

    1. Lekarze wcale nie zalecili diety, ale moje dziecko samo sobie wykluczyło nabiał z diety kilkanaście lat temu – po prostu przestało go jeść. Poza tym moje dziecko ma już 28 lat. Obserwuję Marcina już ładnych parę lat i w związku z chorobą jelit wiele rzeczy raz trzeba wykluczyć, innym razem można znowu stosować (niestety niewiele ich jest). Łatwo powiedzieć – wyklucz cukier. A możesz mi doradzić w jaki sposób zwiększyć kaloryczność posiłków? Tłuszczu toleruje niewielkie ilości (wyłącznie masło klarowane), a porcje zjada bardzo małe, więc choć jest ich 6-7 na dzień, wciąż daje to za mało kalorii. Wielu dietetyków próbowało z produktów tolerowanych przez syna ułożyć jadłospis, ale niestety im się nie udało.

      Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s